Elternkreis "rheumakranke Kinder" Sachsen-Anhalt

Wer sind wir?

Seit dem Oktober 1990 gibt es den „Elternkreis - rheumakranke Kinder -“ in Halle innerhalb der Deutschen Rheuma-Liga LV Sachsen-Anhalt e.V.. Entstanden ist der Elternkreis im Umfeld des Kinderrheumatologischen Zentrums am Klinikum Kröllwitz der Universität Halle. Etwa 50 Familien mit rheumakranken Kindern bzw. Jugendlichen aus ganz Sachsen-Anhalt sowie aus anderen Bundesländern haben sich im Elternkreis zusammengeschlossen, um sich gegenseitig bei der Überwindung der vielfältigsten Probleme im Leben von Familien mit einem chronisch kranken Kind zu helfen. Außerdem sind Ärzte, Krankengymnastinnen und Sozialarbeiter Mitglied des Elternkreises. Dabei spielt der Erfahrungsaustausch und die gemeinsame Solidarität eine große Rolle. So musste sich der Elternkreis öfters für den Erhalt medizinischer und sozialer Versorgungsstrukturen einsetzen, so auch um das Fortbestehen der Einheit von ambulanter und stationärer ärztlicher Versorgung an der Universität Halle. Andere Probleme ergeben sich für rheumakranke Kinder in der Schule. Für die jugendlichen Rheumakranken geht es um Fragen der Berufsorientierung, -ausbildung oder dem Studium, genauso wie um spezielle Probleme bei der Partnerschaft insgesamt sollen Übergangsstrategien vom Jugend- zum Erwachsenenalter aufgezeigt werden. Wir Eltern brauchen kompetente Ansprechpartner in jeder Phase der Krankheit. Eines der wichtigsten Anliegen des Elternkreises ist die Organisation von Begegnungsmöglichkeiten der betroffenen Familien zum Erfahrungsaustausch, einer Patientenschulung zur besseren Krankheitsbewältigung und der Vermittlung der Möglichkeiten begleitender häuslicher Therapien. Dazu dienen vor allem die jährlich stattfindenden Wochenendseminare, Exkursionen und Elternkreistreffen. Der Elternkreis versucht auch wohnortnah Warmwasserschwimmen mit und ohne Therapeutin zu organisieren. Aber auch ein Sommerfest und eine Weihnachtsfeier gehören dazu. Vor allem die betroffenen Kinder freuen sich aufeinander, man kennt sich, versteht sich und hat viel Spaß miteinander. Ein besonderes Anliegen ist den Eltern die Verbindung zu den Behandlungsstellen rheumakranker Kinder und Jugendlicher, z.B. die Uni Halle und die Kinderrehaklinik „Am Nicolausholz“ in Bad Kösen. Auch zu anderen Elternselbsthilfegruppen in der gesamten Bundesrepublik bestehen die Kontakte. Dank an dieser Stelle allen, die das Anliegen der rheumakranken Kinder, ihrer Familien ideell und auch materiell unterstützen.

Was tun wir?

	enge Zusammenarbeit mit der Dt. Rheuma-Liga in Sachsen-Anhalt e.V.
	Zusammenarbeit bei der Informations- und Fortbildungsaktivitäten mit der Kinderrheumatologie der Uni Halle und der Kinderrehaklinik „Am Nikolausholz“ in Bad Kösen
	Nutzung von Informationen des Bundesverbandes der Rheuma-Liga und anderer Kinderrheumatologischer Zentren in Deutschland
	Kontakte zu anderen Elternkreisen im Bundesgebiet: Teilnahme von Elternkreisvertretern an den Bundeskonferenzen und – workshops
	enge Zusammenarbeit mit dem Nachbar-Elternkreis in Leipzig (40 km entfernt); konkret: alternierende Tageseminare zu kinderrheumatologischen Themen in Halle bzw. Leipzig, nächster Termin 8.11.2008 in der St. Georg Klink in Leipzig
	Wochenendseminar, meist in Bad Kösen, mit Einbeziehung der Kinderrehaklinik
	Umsetzung von Modulen des Patientenschulungsprogramms der Gesellschaft für Rheumatologie für rheumakranke Kinder/Jugendliche und deren Eltern
	operative Beratungsstunde in der Landesgeschäftsstelle mit ehem. Kinderrheumatologin, Sozialarbeiterin und Elternkreissprecher
	jährliches Sommertreffen und Weihnachtsfeier irgendwo in Sachsen-Anhalt oder Sachsen
	3 bis 4 Rundbriefe im Jahr mit Informationen an alle Elternkreismitglieder im Landesverband
	Beteiligung mit Elternkreis-Infoständen zu der jährlich stattfindenden zentralen Veranstaltung zum „Tag des Rheumakranken“ der Rheuma-Liga, dem „Sachsen-Anhalt-Tag“ und anderer öffentlicher Veranstaltungen
	Organisation der Ausleihe von therapeutischen Fortbewegungsfahrzeugen (Spezial-Dreiräder und –roller) für rheumakranke Kinder/Jugendliche
	enge Zusammenarbeit mit der landesweiten Selbsthilfegruppe der „Jungen Rheumatiker“ (16-35 Jahre)

"Betroffene Kinder, Jugendliche und Eltern verstehen sich ohne viele Worte, deshalb sind die Begegnungsmöglichkeiten so wichtig und hilfreich."

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