Als ich 14 Jahre alt war, diagnostizierte man bei mir eine juvenile chronische Polyarthritis. Der Weg bis zum Tag x gestaltete sich aber wider allen Erwartungen eher steinig. Da ich damals ein sehr sportlich versierter Mensch war und eigentlich die Turnhalle sich als mein zweites zu Hause gestaltete, vermutete man zuerst eine Sportverletzung. Es kann sich sicherlich jeder vorstellen, was es für einen Sportler bedeutet, perspektivisch seine Aktivitäten an den Nagel zu hängen. Der Sport war für mich ab Diagnosestellung tabu und so musste ich meine Aktivitäten verlagern. Was würde dann näher liegen, als sich auf die Schule zu konzentrieren, die ich bis dato eher vernachlässigte. So geschah es, dass aus einer mittelmäßigen Schülerin plötzlich eine gute wurde. Mit einem sehr guten Realschulabschluss, wechselte ich auf ein Gymnasium mit der Fachrichtung Wirtschaft, in welchem ich im Jahre 2000 mein Abitur absolvierte. Danach begann ich eine Ausbildung zur Fachinformatikerin, welche ich aufgrund meiner Krankheit zwischenzeitlich unterbrechen musste und nach meiner Stabilisierung, dank meines Arbeitgebers , noch mal von vorn beginnen durfte. Im Jahre 2005 machte ich meinen Abschluss zur Fachinformatikerin für Systemintegration. Momentan bin ich im öffentlichen Dienst tätig, nur leider nicht im IT-Bereich.
Aber nun zum eigentlichen Focus meines Artikels, aufgrund meiner erhöhten Krankheitsaktivität waren meine linke Hüfte und mein linkes Kniegelenk derart geschädigt, dass ich mir mit 20 Jahren die Frage stellen musste „Rollstuhl oder künstlicher Gelenkersatz?“. Der eine oder andere würde jetzt fragen „Ist ein Gelenkersatz in so jungen Jahren sinnvoll bzw. ratsam?“ und „Wie kann es sein, dass die Gelenke derart geschädigt wurden, gibt es keine Therapie um den Zerstörungsprozess zu stoppen?
Zu der ersten Frage blicke ich durch meine 7jährige Erfahrung mit einer Knie- und Hüft-TEP wie folgt zurück:
Ein Gelenkersatz muss von Fall zu Fall individuell betrachtet werden. Meine Familie und ich standen dem anfänglich sehr kritisch gegenüber. Man belas sich, man recherchierte, doch im Endeffekt kam man immer wieder zu dem einen Schluss, derart zerstörte Gelenke und Knorpelstrukturen können nach dem heutigen Stand der Wissenschaft nur (oder sollte man lieber sagen glücklicherweise) durch einen künstlichen Gelenkersatz rekonstruiert bzw. ersetzt werden.
Ich musste mir weiter im Klaren werden, dass dieser Gelenkersatz nicht ein Leben lang hält und dass ich durch meine Grunderkrankung und der damit verbundenen Medikation noch vorsichtiger im Alltag hantieren muss. Ich entschloss mich zu diesem Schritt. Prinzipiell stehe ich zu meiner Entscheidung, ich konnte meine Ausbildung noch einmal beginnen und erfolgreich beenden, ich konnte wieder selbständig laufen, mit meinen Freunden „mithalten“, kurz gesagt, ich bekam ein großes Stück „meines Lebens“ wieder zurück. Doch aller Euphorie zum Trotz, ein künstlicher Gelenkersatz bietet immer eine Schwachstelle im Körper, deshalb ist bei allen bakteriellen Infektionen Vorsicht geboten. Menschen mit grippalen Infekten sind zu meiden, Zahnwurzelbehandlungen usw. dürfen nur unter antibiotischer Abschirmung durchgeführt werden. Der Gelenkersatz sollte durch einen guten Stützapparat sprich Muskulatur stabilisiert werden. Ich spreche aus Erfahrung und möchte jeden warnen! Im Januar 2006 musste in einer Not-OP mein linkes Kniegelenk entfernt und die bakterielle Infektion im linken Bein behandelt werden. Dies bedeutete, bettlägerig für mindestens 5 Wochen ohne Kniegelenk. Nachdem die Infektion abgeheilt war, wurde in einer weiteren OP ein neues Kniegelenk eingebaut. Doch ein TEP-Wechsel hinterlässt Spuren denn wichtige Knochensubstanz geht verloren. Der Chirurg gab mir mit auf den Weg, er hofft, dass dieses Gelenk sehr lange hält, da sich die nächste OP weitaus schwieriger gestalten würde.
Zur zweiten Frage, wie ein Gelenk derart geschädigt werden kann und ob durch eine entsprechende Medikation der Zerstörungsprozess nicht gestoppt werden könnte, kann ich nur folgendes sagen:
Ich wohne in der Nähe einer etwas größeren Stadt in den neuen Bundesländern. In dieser Stadt praktiziert ein Universitätsklinikum, welches seinem Namen alle „Ehre“ macht. Anonymität wird groß geschrieben. Des Weiteren kann ich auch nicht nachvollziehen, wie man einem Patienten mit 37 kg ein künstliches Hüftgelenk „einbauen“ will, zumal dies die Blutwerte zum damaligen Zeitpunkt eher nicht zuließen. Der Klinikalltag gestaltete sich in diesem Klinikum eher trist, die Medikation wurde nicht umgestellt, der Allgemeinzustand verschlechterte sich zusehends. In dieser Zeit war meine Familie der größte Rückhalt. Sie besuchten mich jeden Tag, standen aber dieser ganzen Sache eher hilflos gegenüber. Jeden Tag wechselte der Arzt und die Auskünfte waren eher spärlich. Meine Eltern taten das einzig richtige und holten mich aus dieser „Folterkammer“ heraus. Ab dem Zeitpunkt folgte eine lange Durststrecke, bis wir durch eine Empfehlung auf das Johanniter Krankenhaus in Treuenbrietzen aufmerksam wurden. Ich bin mir sicher, wenn ich die Fachärzte bzw. das Klinikum, was mich momentan betreut früher kennen gelernt hätte, würde ich keinen künstlichen Gelenkersatz in meinem Körper tragen. Ich kam in dieses Klinikum im Jahre 2000, wo mein Kniegelenk, Hüftgelenk und weitere Gelenke schon derart zerstört waren, dass die behandelnden Ärzte bei Sichtung der Röntgenbilder dachten, dies wäre der Bewegungsapparat einer 90jährigen Frau. Ich muss zugeben, zum damaligen Zeitpunkt hatten es die Ärzte und Physiotherapeuten mit mir nicht leicht. Mein Vertrauen in diese Berufsgruppe ging gegen Null. Nach einer langwierigen Therapie und mit zwei künstlichen Gelenkersätzen stand ich wieder auf eigenen Beinen.
Eine chronische Polyarthritis in Kindes- und Jugendalter kann derart aggressiv auftreten, dass bei ungenügender bzw. falscher Medikation sehr schnell irreparable Schäden in den Gelenken entstehen können. Es ist wichtig, frühzeitig mit der entsprechenden Medikation zu beginnen. Jeder ungenutzte Tag ist ein verlorener Tag. Meist wird die erste Therapie nicht die letzte sein. Die Medikamente sind immer wieder neu anzupassen.
Autorin: Nadine Dietze / veröffentlicht am 20.02.2008
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